Mijn kind is chronisch ziek

Ik ben een Google-moeder.

En dat heeft uiteindelijk mijn kind haar leven gered. Het mag dan wel wat protserig klinken, maar ik denk oprecht dat dit de waarheid is.

Mijn kind is ziek. Echt ziek.

Je kent het wel. Het lichtjes meewarige, lichtjes misnoegde maar slechts onopvallend waarneembare hoofdschudden van de arts die voor je zit wanneer je vertelt dat je op Google hebt gevonden dat….

Iedereen die een beetje moeder of vader is van een ziek kind of die zelf vaak ziek is kent het wel. Dat moment waarop je zeker weet dat je kind écht ziek is en dat je écht zeker weet wat je kind heeft. Je weet het echt zeker. Je hebt gegoogeld, je hebt de drama- én de succesverhalen netjes opgedeeld in kolommen en je hebt daaruit je eigen waarheid gedistilleerd en je stapt zelfvoldaan naar de arts.

Ik ben zelf de gelukkige eigenaar van alles en nog wat waar niemand blijkbaar lang genoeg voor heeft gestudeerd om het op te lossen. Dus ik vind dat ik recht van spreken heb. Voilà!. Het gaat hier vandaag uiteindelijk niet over mij. Maar over mijn kind.

Dit is mijn verhaal

Of nee, dit is het verhaal van mijn kind. Mijn dappere kind dat nu 16 is en gezegend is met de ziekte van Crohn sinds ze 7 is. Dat is in elk geval de leeftijd waarop de sporadische klachten overgingen in constant ziek zijn.

Hoe het begon.

Juni 2013. Mijn dochter was toen net 8. Ze was net van school veranderd en ze klaagde over buikpijn. Je denkt eerder: ach, het zal wel wat stress zijn door verandering van school. Hoe waren we zelf….

Maar de buikpijn bleef maar duren en ze begon ook vaker en vaker gal over te geven. Ik nam haar mee naar de huisarts die het hield bij wat gastro-enteritis en die schreef Motilium en Enterol voor. Geen onderzoek. Niks.

Wanneer dit niet bleek te helpen werden we doorgestuurd naar een gastro-enteroloog. Mijn dochter werd alternerend op een dieet van geen melk, geen gluten, geen soja, geen suiker,etc. gezet. Regel het maar met een kind van 8 en ondertussen al 9. En leg maar uit aan je kind dat het wél naar een verjaardagsfeestje mag gaan maar geen pannenkoeken mag eten, geen koekjes, geen melk, geen snoep etc….Hoe je dat moet uitleggen en hoe je je kind moet troosten wanneer het zich alweer een hoopje ellende voelt, dat legt geen enkele dokter uit. Vogel het maar uit. Misschien had ik moeten bellen naar Dr A.Vogel. Ik weet het niet…

We werden van de ene naar de andere dokter gestuurd. Allen hadden een andere theorie.

Ik probeerde zoveel mogelijk informatie mee te geven aan de dokters: hoe zag het braaksel van mijn dochter eruit, waar had ze buikpijn, wanneer moest ze braken etc…Maar het leek niet door te dringen. Ik had ook het gevoel dat ik de enige was die zeker wist dat er iets ernstig aan de hand was. Door zelf vaak ziek te zijn en niet gehoord te worden door dokters ben ik steeds op mijn hoede. Misschien lijd ik wel aan dokteritis. Een mens zou voor minder….

Intussen waren we ook al doorverwezen naar een kinderpsycholoog want allicht zat het in haar hoofd en had ze onderliggende stress etc….Het klonk allemaal zeer logisch maar ik wist instinctief dat er iets niet klopte. Maar ja, moeders met een stevig instinct en die dan ook nog eens graag googelen die worden netjes de mond gesnoerd. Vaak ook niet netjes.

Pijnlijke en emotionele jaren

De maanden en jaren gingen voorbij en we holden van de ene naar de andere dokter. Van de huisarts naar de psycholoog naar de gastro-enteroloog…Maar “niks aan de hand, mevrouw”. Ondertussen vermagerde mijn kind zienderogen. Ze was constant ziek en durfde niet meer eten want wat ze ook at, het kwam er weer uit.

Toen ik aan arts nummer 2586 opperde of een colonoscopie en gastroscopie kon gedaan worden dan kon dat ook. Maar het was met veel tegenzin en een zware zucht. Gelukkig bestond er toen nog geen Covid19 virus of die zucht had mijn leven op dat moment ter plekke abrupt beëindigd.

De colonoscopie en de gastroscopie leverden niks op. Een bloedonderzoek dan maar. Uit het bloedonderzoek bleek dat haar ontstekingswaarden zeer hoog waren. De dokters waren verontrust en hebben haar met scans, extra bloedonderzoeken en weet ik veel wat nog allemaal helemaal binnenstebuiten gekeerd. Maar….niks te vinden. Dus werden we alweer naar huis gestuurd met wat probiotica en Motilium en een voorschrift voor alweer een psychiater. Of: hoe vaak kan je het zieltje van een kind laten uitknijpen….

Ik was tegen dan al getransformeerd tot Google specialist en na veel lezen en zoeken en lezen en zoeken kwam ik steeds weer uit bij de diagnose “De ziekte van Crohn”.

Met het besef dat ik waarschijnlijk neergesabeld ging worden door “de draak” (zo was ik de kinderarts intussen gaan noemen) heb ik toch mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of er een onderzoek kon gedaan worden specifiek naar de Ziekte van Crohn. Lange pauze……Ik had het kunnen weten. Een dikke vette njet, want:

  1. De kans dat een kind van die leeftijd (intussen 10) Crohn had was procentueel verwaarloosbaar
  2. Dan hadden ze het wel gezien in het bloed

Daar stonden we dan weer. Gefrustreerd door dat we weer niet gehoord werden en met een kind dat meer thuis kronkelend van de pijn op de grond lag dan dat ze naar school ging, bleef ik doorzoeken op internet. En we gingen van de ene dokter naar de andere.

Mijn kind was intussen 12 en woog nog 20 kilo en de ontstekingswaarden in haar bloed waren zo hoog dat we meerdere keren met haar op de spoedafdeling belandden waar ze dan weer platgespoten werd met pijnstillers en dat was het dan weer.

Op een dag zaten we opnieuw bij de gastro-enteroloog. En geloof me, mijn geduld en respect voor het diploma van de arts die voor me zat was niet meer van dat niveau dat ik het nog kon opbrengen om de arts met “u” aan te spreken of hem of haar te laten uitspreken.

De arts, overduidelijk al geërgerd door mijn gedrag, dacht zich er alweer gemakkelijk van af te maken door een kuur glutenvrije en koemelkvrije dieetjes voor te schrijven. 11 weken. Dat zou wel helpen. Net op het moment dat ik tegen de arts wou zeggen dat dat een NO GO was, kreeg mijn dochter een aanval. Zo hard dat ze over de vloer rolde en schreeuwde en huilde dat men het volgens mij straten ver kon horen. De dokter, volledig in paniek, keek naar mijn man en mij met grote ogen.

Ik herinner me nog dat ik toen zei: “bon, hier heb je nu het bewijs. Zo zien onze dagen en nachten er steevast uit. U gaat hier NU iets aan doen of ik gooi met het eerste, het beste zware boek dat ik hier te pakken krijg en het zal raak zijn”.

Na nog was geprotesteer omdat er nog veel volk in de wachtkamer zat zag de dokter plots toch het licht en werd er een spoedscan etc gedaan. Op de resultaten van de scan gecombineerd met de bloeduitslag werd toch wat verontrust gereageerd. Aangezien via een colonoscopie niet kon worden vastgesteld wat het probleem was werd er besloten, onder misschien toch wel een lichte druk van mij, ik geef het toe, dat er een Pilcam zou worden gebruikt. Dat is een mini cameraatje dat wordt ingeslikt en er na een paar dagen langs de natuurlijke weg terug uitkomt en ondertussen duizenden beelden maakt van het spijsverteringsstelsel.

En wat bleek……..schoorvoetend gaf de arts toe dat ik gelijk had en dat het helaas Crohn was. Anderhalve meter darm vol met zweren. Echt waaaaaar?!!! De Google moeder had gelijk! Stel je voor! En daar hebben ze drie jaar over gedaan.

De toekomst is rooskleurig.

Het is een lange weg geweest. En we zijn er nog niet. Want tot nader order is Crohn een ziekte waar je levenslang aan vast zit. Hoewel…..Waarom moet ik dan elk jaar aan de controlearts van de overheid uitleggen waarom mijn kind nog steeds Crohn heeft. Dat is hetzelfde als uitleggen waarom je been nog steeds geamputeerd is. I mean, seriously???

Ik ga het hierbij houden of ik ga weer de cynische toer op. Maar kort samengevat zie ik haar toekomst rooskleuriger in dan vroeger. En daar ben ik blij om. De weg was lang, en bijwijlen uitzichtloos, maar we zijn er geraakt.

Maar het allerbelangrijkste wat ik wil meegeven: ben je ouder van een kind en je bent er van overtuigd dat er iets mis is, dat je in het binnenste van je ziel voelt dat er iets niet OK is met je kind, laat je dan aub niet afwimpelen door dokters, laat je horen, zoek zelf naar bewijs, ga voor een tweede, derde, vierde opinie…

Het maakt niet uit. Als je denkt dat er iets is mis is met je kind dan is de kans ook groot dat dat ook zo is. En daar zijn we ouders voor. Je voelt het. Je weet het.

Liefs,

Tessa

 

Dit zijn slechts fragmenten uit haar volledige verhaal. Haar volledige verhaal kan je terugvinden via; https://hoopnaverlies.be/2021/05/11/mijn-kind-is-chronisch-ziek/