Met wat begin ik? Hoe kun je een weg van 28 jaar samenvatten in een tekst van 2 bladzijden?
Hoe heb ik eindelijk geleerd te leven met mijn ziekte? En hoe heb ik terug mijn rust gevonden?


Maar laat mezelf eerst even voorstellen. Ik ben 45 jaar, ben gediagnosticeerd op 17 jaar met de ziekte van Crohn en al gauw daarna de ziekte van Bechterew of zoals men het nu meer en meer benoemt: Spondylitis Ankylosans.
Jarenlang ben ik heel boos geweest; meer dan 20 jaar lang! Maar kwaadheid werkt negatief.
Je wordt er zo moe van. Ik ben kwaad geweest op dokters, want ik ging er altijd
van uit dat dokters je kunnen genezen. En dat lukte nooit echt. Tot ik besefte dat dokters ook maar mensen zijn. En dat er nu eenmaal ziektes zijn die niet te genezen zijn. En dat ik al blij mag zijn dat ik nu krachtige medicatie kan krijgen die me nu al jarenlang stabiel houdt. Ik ben kwaad geweest op mensen rondom mij. Ze leken me niet te begrijpen, wisten niet wat ik had en welke beperkingen dit met zich meebracht, tot ik besefte dat ze niet kunnen voelen wat ik zelf voel. Zij hebben immers geen ziekte… Ik ben kwaad geweest op mijn ziekte, tot ik besefte dat het een deel van mij is en dat ik mijn ziekte niet als een strijd moest zien, maar proberen in harmonie er mee samen leven, mezelf op handen dragend, mezelf omarmend met mijn ziekte.
En kijk, sedert ik dit kan, gaat het steeds beter met me.


Na enkele behandelingen met de nieuwe medicatie die me zoveel beter maakte, kwam een grote ommekeer in mijn leven. Voor het eerst werd ik mezelf, besefte ik meer wie ik was en wat ik wilde! Die ommekeer bracht zo’n ingrijpende verandering in mijn leven. Het dwong me een beslissing te nemen die heel veel van me vroeg, een beslissing die heel moeilijk te nemen was. Ik stelde mezelf de vraag: ‘kan ik wel gelukkig worden als anderen daar ongelukkig van worden?’ Het leidde tot een grote crisis en ik was me toen nauwelijks bewust van wat er allemaal speelde op diep emotioneel niveau. Ik heb me ook heel schuldig gevoeld tot ik besefte dat ik schoon schip met mijn leven moest maken, alles achterlaten en dat ik dan pas verder zou kunnen. Al wist ik toen niet hoe en wat en wanneer maar ik toonde de moed mijn weg te gaan. En de weg toonde zich vanzelf aan mij. Ik wilde zo veel alleen zijn, en áls ik alleen was sloeg mijn adem soms over en kwamen er diepe zuchten tot ik besefte dat ik dingen aan het verwerken was. Ik voelde mij dan soms zo moe tot ik besefte dat ‘verwerken’ ook ’werken’ is. Ik ben heel verdrietig geweest tot ik besefte dat ik dat best wel mag zijn. Het moest eruit. Ik ben heel angstig geweest. Maar ik besef dat angst verlammend werkt. Die angst heeft mij op een bepaalde manier buiten het leven gehouden.
Door het besef dat ik nu niet zo bang meer hoef te zijn, kon ik ‘echter’ gaan leven.
Ik heb moeten leren loslaten. Nu berust ik meer en weet ik dat er tijd genoeg is om bang te zijn wanneer het werkelijk mis zou gaan. Maar toch blijf ik dat stresskonijn. Ik ben nogal onderhevig aan stress. Er blijft toch een stuk angst hangen en dit gaat misschien nooit meer weg. Ik heb nu meer last van gespannen rugspieren en verhoogde bloeddruk. Misschien heb ik wel last van posttraumatische stress. Tenslotte ben ik iemand die alles heel sterk onder controle wil houden. Dit hoogst waarschijnlijk doordat ik ooit zo ziek was en zo dicht bij de dood heb gestaan. Bij het zien van verpleegsters en/of chirurgen in hun groene kledij langs de ziekenhuisgangen slaat mijn hart over. Ik herbeleef dan telkens die momenten dat ik in de operatiezaal lag, dat ik in spoed moest opgenomen worden voor darmobstructies of voor nier crisissen.


Het is zó confronterend, maar het doet me ook beseffen vanwaar ik kom en welke vooruitgang ik al heb geboekt! Een mens mag of moet al eens achterom kijken, maar je mag er niet bij blijven stilstaan!

Ik besef dat ik mij meer moet kunnen ontspannen hoewel ik nog niet goed weet wat er me zou kunnen helpen. Door te gaan zwemmen lukt dit wel voor een stuk. Eutonie heb ik ook al geprobeerd maar het bezorgde me een hoge bloeddruk, omwille van het lang stilliggen. Ik ben nu éénmaal een actief iemand.
Bij een helingcursus merkte ik dan weer dat ik al veel verder stond in het helen van mezelf vergeleken met andere mensen die aan een chronische ziekte lijden.
Ik heb een tomeloze ambitie. Maar als je lichaam niet kan volgen met wat je geest wil, is dat wel enorm frustrerend. Als ik een steek liet vallen door mijn beperkingen maakte ik mezelf de vreselijkste verwijten, tot ik besefte dat ik al veel bereikt heb in mijn leven óndanks mijn ziekte. Ik ben zoveel als mogelijk blijven werken tot ik mijn laatste werk moest opgeven om medische redenen. En daar was ik de kop van in, en nóg, nog steeds hunker ik naar dat werk. Ik droom er soms nog van. Maar het kan niet meer.
Mijn ambitie heb ik dan in andere belangrijke dingen kunnen steken. Ik heb 5 jaar geleden een huis gekocht, een eenvoudige rijwoning, waar alles grondig werd verbouwd. Ik heb mét hulp, maar ook alleen, muren gesloopt, grond uitgegraven, leem afgekapt, plafonds verwijderd, houten vloeren uitgebroken, elektriciteit gelegd, met hulp laminaatvloer en nieuwe plafonds gelegd en veel geschilderd en behangen. Vanzelfsprekend ben ik vaak over mijn grenzen heen gegaan, maar evengoed heb ik intense momenten van geluk beleefd bij het besef dat ik dat alleen kon, alleen rekening moest houden met mezelf en mijn kinderen. Alles is aangepast aan mij. Ik heb mijn slaapkamer beneden. De badkamer met wc is naast mijn slaapkamer. Mijn keuken heeft een in hoogte verstelbaar werkvlak. Mijn huis is mijn trots. Ik heb nooit gedacht dat ik zo’n project alleen kon verwezenlijken. Door het actief blijven heb ik ook geleerd dat bewegen belangrijk is. Ondertussen ga ik 3 keer per week zwemmen. Dat geeft me nieuwe energie en het maakt mijn geest leeg. Het is een kwestie van in balans blijven en dat lukt me beter dan vroeger. In beweging blijven is dus de boodschap!


Er zijn goede en slechte dagen, bij slechte droom ik van de goede want ik weet dat ze komen. En kijk, sedert dit besef krijg ik meer en meer goede dagen. Ik spreek mijn zelf-troostend vermogen aan en kan innerlijke beelden zo sterk maken dat ik geestelijk meer opgewassen ben tegen nare momenten of moeilijke perioden in mijn leven.
Ik heb zoveel dingen om blij om te zijn. Je moet positief denken en dat is eenvoudig als alles goed gaat. Echt positief denken leer je op de moeilijkste momenten. Mijn zoon en dochter doen het goed. Het zijn flinke studenten. Ik heb het gevoel dat ze meer met hun beide voeten op de grond staan, dat ze weten dat het in het leven kan misgaan. Dat hebben ze vast geleerd uit mijn situatie. Het is fijn nu ook iets van hen te leren. Een mens is om de gekste dingen blij. Ik ben blij dat ík de ziektes heb en dat mijn kinderen gezond zijn, hoewel ik het dan weer erg vind voor mijn eigen ma, wetende dat 3 van háár 5 kinderen chronisch ziek zijn.
Ik heb mij al afgevraagd vanwaar ik de kracht haal om mij meestal snel te herpakken. Het zal wel voor een stuk in de genen zitten. Maar dan denk ik aan die ma van mij, haar lijfspreuk is ‘gaat niet bestaat niet’ moeilijk gaan bestaat wel, maar als je zo lang hetzelfde zinnetje gehoord hebt dan ga er ook in geloven. En leef je er ook naar.
Ik ben naar de VDAB, de trajectbegeleidingsdienst, gestapt om als persoon met een arbeidshandicap terug aan de slag te gaan. Vlakaf kreeg ik te horen van de maatschappelijke assistente dat het geen nut heeft om te werken. Dat ik er financieel niet op vooruit zou gaan, in de combinatie werken en invaliditeitsinkomen. Een traject opstarten was wel een mogelijkheid, maar dat betekende alweer opleiding volgen, onbezoldigd, dingen moeten leren die ik al lang kon. In die 6 jaar dat ik niet heb gewerkt volgde ik enorm veel cursussen en deed vrijwilligerswerk. Ik heb de maatschappelijke assistente bedankt en heb haar gezegd dat ze geen moeite meer moest doen. Zo kwaad was ik. Op eigen houtje zocht ik werk.
Ondertussen werk ik 16 uur in de week. Geen werk om op lange termijn te blijven doen, maar ik ben toch al weer een deel van de arbeidsmarkt en ondertussen ga ik op zoek naar iets beters.
Minder en minder kan ik tegen de koude en heb ik veel last van mijn gewrichten.
Als ik mijn huis helemaal afgewerkt heb en het financieel kan, wil ik in de koudste periode van het jaar naar een warm land.
Het gaat nu in mijn leven veel beter, maar een mens wil nog altijd vooruit gaan. Soms moet ik mezelf weer eens met beide voeten op de grond zetten. Moet ik mezelf dwingen terug te denken aan die zware ziekte-opstoten en moet ik blij zijn dat ik die nu niet meer heb. Soms overkomt het me stil te staan bij de gedachte ‘mocht ik nu niét die ziektes gehad hebben, en als…, en indien… Hoe zou mijn leven er dan uitgezien hebben? Maar daar kun je niet blijven bij stilstaan. Ik besef dat je je leven goed moet leven. Als het laatste moment aangebroken is en als alles nog eens aan je passeert je tevreden kan zijn en met een gerust geweten kunt gaan. En ik leef met de gedachte van ‘gebeurt er nu net niet in je leven wat er moet gebeuren, wat je kunt dragen?’
Ondanks mijn ziekte ben ik best tevreden met mijn leven tot nu toe. Er zitten al heel wat krassen op mijn ziel en ik heb al heel wat littekens, de echte die je ziet en de andere…
Het aanvaardingsproces loopt nog. Soms als ik een film zie of ergens iets lees wat ik ook meegemaakt heb doet het pijn, en soms heb ik dan weer verdriet. Maar de laatste jaren gaat het zoveel beter met me, dat ik dat zelfs soms niet verwerkt krijg en de tranen die dan komen zijn tranen van geluk…
Ik ben best trots op mezelf… X

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
[email protected]
[email protected]
0472/51.63.51 of 0468/27.70.52

 

   

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

   

Bezoek ons ook op

Website administrator: Vincent Reynders.

 

     
Back to top