Hoeveel weten we eigenlijk van IBD én van elkaar?

Over het belang van dialoog en communicatie, zodat verhalen bespreekbaar zijn, zonder dat we ons in 1000 bochten te moeten wringen.

Tijdens onze kindertijd speelden we vele zomers op rij samen in de tuin van onze grootouders of bij mij thuis in Moorslede. Ook aan zee, in Blankenberge, brachten we vele zondagnamiddagen samen door. Ikzelf en mijn nicht Caroline. Ikzelf het stille en timide meisje, mijn nicht Caroline de spraakwaterval en durfal.

Tijdens onze pubertijd verloren we elkaar uit het oog: eigen vrienden en interesses, eigen studiekeuzes … ieder zijn eigen weg. Intussen zijn we de 35 voorbij en staan we als volwassenen in het leven: ik koos de weg van huisje-tuintje-kindje, Caroline koos voor een ambitieuzer leven waarin carrière en blijvend studeren centraal staan.

Zo leek het toch …

Tot we een tijdje geleden de draad opnieuw opnamen en samen kwamen voor een gezellige babbel. We merkten dat we elkaar dan wel uit het oog waren verloren, maar onrechtstreeks nog altijd die sterke familieband voelden. Het huisje-tuintje-kindje-verhaal en het carrièreverhaal zijn helemaal geen zwart-wit verhaal. Mij lijkt carrière, reizen en levenslang studeren fantastisch. Dat is ook zo zegt Caroline. Maar mensen zien dat soms te ideaal. Alles is pas echt fantastisch als je het ten volle met iemand die je liefhebt, kunt delen.

We begrijpen elkaar, zonder veel woorden … Niet alles is wat het lijkt en keuzes in het leven worden soms ingegeven door onvoorziene omstandigheden op je pad. Het voelt tegelijk vreemd, maar ook zo vertrouwd om elkaar opnieuw beter te leren kennen.

Toen ik twee weken geleden een getuigenis over leven met colitis ulcerosa bracht op een Studie- en Ontmoetingsdag voor IBD patiënten, wou ik liever geen naasten in mijn buurt (Ik wil hen behoeden voor confrontatie), al overheerste tegelijk een eenzaam gevoel. Ik was dan ook heel dankbaar dat jij er was, Caroline, als ruggensteun en om me een dikke knuffel te geven over de middag. Het schept een band, of beter nog, het versterkt opnieuw ónze band als nichten en familie onder elkaar … ooit kleine meisjes met grootste dromen en plannen, intussen volwassenen, oh zo verschillend en tegelijk zoveel gemeen!

Dank je wel voor de mooie bijdrage hieronder, dank je wel voor je luisterend oor en oprechte interesse, dank je wel voor de aanmoediging … Ik weet het zeker, we zijn er voor elkaar!

 

"Ikzelf ben geen patiënt, ken hier eigenlijk niemand, behalve dan één van de trekkers van deze dag, die straks ook haar getuigenis zou brengen. Daarvoor ben ik hier. Omdat dit een belangrijke dag voor haar is. Omdat zij vandaag haar verhaal brengt. Omdat ik zo hard de energie voelde waarmee ze naar deze dag toegewerkt heeft, en – toegegeven – omdat ik besefte dat ik eigenlijk niet zo heel veel over deze ziekte wist."

 


"Naar een ontmoetingsdag gaan waarop je niemand kent, klinkt misschien niet als het meest makkelijke scenario, maar het doet je wel in ontmoeting gaan. De sfeer is gemoedelijk en ik hoef beslist m’n koffie niet alleen aan een tafeltje op te drinken. Mensen praten onderling, betrekken me bij het gesprek en hebben een enorm hartelijke omgang met elkaar. Misschien klinkt dat melig, maar ik ben al op veel formelere plaatsen beland waar de gesprekken lang niet zo zullen bijblijven als deze die ik hier gehad heb.
Een sterke verbondenheid tussen mensen, dat is m’n eerste waarneming. Mijn tweede is er eentje van verwarring. Het programma start en de sprekers goochelen met namen van medicatie en behandelingen die mij volledig vreemd in de oren klinken. Het is wennen. Er is veel. En het is geen eenvoudig verhaal. Niet één op één. Niet je hebt ‘dit’, en dus geef ik je ‘dat’. Er is de ziekte van Crohn, en er is colitis ulcerosa. Dat is niet hetzelfde. Voor beide zijn er verschillende behandelingen, die op zich ook heel wat evoluties hebben doorgemaakt.  En iedere patiënt is ook anders, zegt Dr. Van Moerkercke, daarom dat onderzoeken elkaar soms opvolgen. Omdat we zo goed mogelijk de patiënt en diens specifieke ziekte willen leren kennen om ze beter te kunnen behandelen. Het is een zoektocht, dat wordt me duidelijk, voor de arts en voor de patiënt. Zoals gezegd, het is geen één op één. Geen ziekte die met één soort pil gecontroleerd wordt. Heel wat tests en onderzoeken door. En het is niet makkelijk. Een parcours waarop je vaak het uiterste geduld aan de dag moet leggen. Dr.Baert legt uit waarom al dat geduld niet voor niets is. Waarom de vele onderzoeken van belang zijn en hoe een betere ziektecontrole leidt tot minder klachten. Hij benadrukt vooral ‘het spreken met elkaar’ in deze hele gedeelde zoektocht. En niet alleen over alle ‘feitelijkheden’, maar ook over al die zaken die door je hoofd spoken. Werken. Sociaal leven. Seks. Kinderen. Reizen. Je slecht voelen. Studeren. Bezorgdheden. Zelfvertrouwen. De arts spreekt vol lof over de komst van de IBD-verpleegkundigen. Samen kunnen we nog beter ‘luisteren’ en in dialoog gaan. En dat luisteren is ontzettend belangrijk, vervolgt IBD-verpleegkundige Liesbeth Moortgat, omdat iedereen ook andere noden heeft en omdat alleen de patiënt z’n eigen noden het beste kan benoemen. Meteen iets gaan adviseren om iemand te helpen, is mooi. Maar ‘samen een beslissing maken’ is nog beter en vooral veel duurzamer.
Kort daarna staan ze ook ‘samen’ vooraan. Mijn nicht, Inge Vandelannoote, en Liesbeth Moortgat. Een steun, hier vooraan, omdat er toch een verschil is tussen beslissen dat je over jezelf iets komt vertellen en het ook effectief doen. Ze vertelt over onze kindertijd en de ‘West-Vlaamse’ waarden waarmee we opgegroeid zijn. Je moet sterk zijn. Niet ‘trunten’. Op je tanden bijten. Niet zeuren. Niet klagen. En doordoen. Ze vertelt hoe ze in het 5e en 6e middelbaar zo vaak vermoeid is, en diarree heeft. Hoe ze bij de huisarts belandt, later ook bij een specialist en hoe door die een diagnose gesteld wordt. ‘Het kind heeft een naam nu’, denkt ze, dus voilà. En nu ‘doorgaan’, ‘sterk zijn’. Ze vertelt hoe ze naar de universiteit ging. Hoe groot de angst was om niet op tijd bij de WC te zijn, of voor een gesloten deur te staan. Hoe ze steeds weer moe was, en hoe ze waarschijnlijk ‘saai’ overkwam. Ze vertelt ook hoe ze uiteindelijk niet slaagt in dat eerste jaar en hoe haar dat ook nog eens duidelijk wordt gemaakt. Tanden op elkaar en verder doen. Uiteindelijk 15 jaar lang. Jaren waarin ze werkt, en niet meer kan werken, en verandert van werk. Jaren waarin ze drie kinderen krijgt, die meestal maar toch ook niet altijd begrijpen waarom zij niet naar een pretpark gaan of geen verjaardagsfeestje doen. Jaren waarin vriendschappen stuk gaan omdat mensen niet altijd begrijpen wat er speelt. Jaren waarin ze alles voor zichzelf houdt, ‘zich verstopt’, ‘steeds positief is’ en ‘het zelf wel oplost’.
De mensen worden geraakt door dit verhaal. Als je familie bent, slaat het je uit je lood. Ik wist het niet. Met Inge ging het altijd ‘goed’. Ik kende de contouren niet. Inge had zwakke darmen, ja. Was soms moe. Had 3 kinderen, was met andere zaken in het leven bezig. Hield niet zo van weggaan. Er gaan een hoop gedachten door m’n hoofd. De eenzaamheid van zoveel jaren je eigen strijd voeren, er niet kunnen over praten, en op onbegrip van mensen stoten. Met je eigen angsten en bezorgdheden cirkels draaien. Je eigen zelfbeeld onderuit halen. En vooral ook je niet goed laten behandelen, ‘omdat je het zelf wel oplost’. Tot die ene verpleegkundige kennis haar zover krijgt opnieuw een afspraak te maken bij een specialist. Vandaag bruist Inge van energie en tracht ze met haar verhaal anderen te inspireren.
In de pauze kan ik haar alleen maar een knuffel geven, en stotteren dat ze nooit 15 jaar had mogen wachten. Wat ben ik ontzettend trots vandaag als ik haar zo bezig zie. We kunnen die tijd niet inhalen, maar laat ons samen vooruit gaan. Ik moet Dr. Baert gelijk geven, de komst van IBD-verpleegkundigen is een grote stap vooruit. Als ik zie hoe Liesbeth een team vormt met haar patiënten, naar hen luistert en met hen de zorgen deelt, dan kan ik alleen maar besluiten dat net die aanwezigheid veel patiënten weer doet ‘ademen’ en hen sterker maakt. Eigenlijk is dat bijna de ironie van dit hele verhaal. Dat je mensen niet sterker maakt door hen te zeggen dat ze het ‘moeten’ zijn, maar door er vooral ‘voor hen te zijn’.
In het namiddagdeel wordt de vraag gesteld waarom er nieuwe medicijnen  nodig zijn, welke medicatie in de maak is en of er niet medicamenteuze alternatieven zijn. Professoren en dokters geven inkijk in hun zoektocht. Meestal geven ze deze uiteenzettingen waarschijnlijk voor collega’s, maar vandaag voor de patiënten zelf. Dat ze dat wel fijn vinden, hoor ik ze in de pauze tegen elkaar zeggen. Het is anders, mensen komen ook andere vragen aan ons stellen, dat is boeiend.
Er is nog een getuigenis. Deze van een moedige mama en Crohn patiënte, of beter, van haar man en kinderen, die in een filmpje vertellen hoe zij de ziekte van hun vrouw of moeder ervaren. Ook één van de kinderen heeft de ziekte. Voor de camera vertellen ze eerlijk wat door hun hoofd gaat. In de zaal is het nadien muisstil. De hele reeks artsen en professoren op de eerste rij kijken naar elkaar. Daarvoor doen ze het. Daarvoor zoeken ze iedere dag verder."

 

 

Bron: https://ingevdln.blog/ 

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
[email protected]
[email protected]
0472/51.63.51 of 0468/27.70.52

 

   

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

     

Bezoek ons ook op

Website administrator: Vincent Reynders.

 

     
Back to top