IBD en vriendschap

Leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is niet eenvoudig. Het vraagt vaak een immense aanpassing van je levensritme, je dagdagelijkse bezigheden, een ommezwaai van carrière of studiekeuze, je hobby’s en sociale contacten, en….. je leert wie je échte vrienden zijn….
Dat is soms een moeilijke en harde les maar helaas vaak ook de realiteit voor velen van ons.

We hebben dan ook veel respect voor Frieda die haar verhaal en ervaringen hier wil delen…..


IBD (Inflammatory bowel disease of inflammatoir darmziekte) en vriendschap

Waarom ik jullie mijn verhaal vandaag wil vertellen is omdat je niet enkel met de medische aspecten van je ziekte wordt geconfronteerd maar ook soms met het onbegrip van je heel nabije omgeving.

Dit verhaal ligt mij heel nauw aan het hart want ik had nooit gedacht dat mij dit zou overkomen. Het ligt heel gevoelig en ik zal het dus misschien bij het vertellen soms moeilijk krijgen.

Het startte allemaal in 1972. Toen ik begon te werken in het centraal bestuur van een openbare dienst, wist ik nog niet dat hier echte vriendschappen gingen ontstaan. Zo werd ik, vanaf 1976, bevriend met Liliane en Viviane. Verder zal ik ze Lili en Vi noemen. Ikzelf werd Frie gedoopt.

In 1981, ging ik werken in een gewestelijk kantoor in Waver maar ik bleef steeds in contact met deze 2 vriendinnen. We hebben van alles samen doorgemaakt : geboortes, overlijdens, scheidingen, moeilijkheden in het gezin enz. We zijn elkaar steeds door dik en dun blijven steunen en onze vriendschap heeft ons daar allemaal door geholpen.

Toen in 1996 ons Vi in Frankrijk ging wonen met haar nieuwe Franse echtgenoot Eric, zijn we steeds in contact gebleven en gingen we (Lili en ik) om de 2 jaar voor een weekje naar hen in Frankrijk. Het was steeds een zeer blij weerzien. Dat waren zeer intense en gelukkige dagen ! Onze vriendschap kon echt niet stuk!

Maar bij ons laatste bezoek in juni 2015 liep het fout. Ik was al op de sukkel sinds een drietal jaren met een opstoot van mijn ziekte. De vorige bezoeken waren wel goed verlopen maar ik moest altijd toch wel heel goed letten op mijn voeding.

Tijdens die week in juni 2015 werd ik 2 maal ziek: buikkrampen, onpasselijk, overgeven en diarree. Ik voelde mij dan echt rotslecht. Alhoewel Vi en Eric van alles hadden geregeld en georganiseerd moest ik die dagen forfait geven en bleef ik thuis in bed…. met pijn in het hart.

Aan het eind van die week had ik een gevoel van “er scheelt iets”… Ik dacht dat er misschien een probleem was tussen Vi en Eric. Ik had dus aan Lili gevraagd of zij iets gemerkt had maar ze zei van niet.

Ik heb enkele dagen later van thuis uit naar Vi gebeld maar ze nam niet op. Nog een poging gedaan en nog een poging… maar ze nam nog steeds niet op. Ik heb haar dus een mail gestuurd om te vragen of alles OK was en of er iets gebeurd was dat haar niet was bevallen. Ik vroeg haar dus om eerlijk te zijn. Eerlijkheid moet er zijn bij échte vriendschap (Dat moet je zeker zijn tussen echte vriendinnen.)

In september kreeg ik een antwoord op mijn mail waaraan ik mij van verre niet verwachte. Ik kon maar de eerste lijnen lezen en de tranen kwamen in overvloed. Ik moest zelfs stoppen met lezen. Ik kreeg nogal wat beschuldigingen en verwijten naar mijn hoofd geslingerd.

Ze begon met mijn naam volledig uit te schrijven en dat voelde al verkeerd aan.
Hierna vertaal ik dus haar antwoord want het was in het Frans. Ik citeer:

“Ik weet niet hoe te zeggen wat op mijn lever ligt Frieda. Het is niet gemakkelijk na een “dertigtal” jaren vriendschap. Ik kan je niet meer negeren sinds je laatste verblijf in Cucq, sinds je oproepen enz. Het is tijd dat ik spreek zelf indien het negatief is.

Frieda, ik ga heel eerlijk zijn, het kan je kwetsen maar het moet eruit en het is voor jouw goed en het mijne.

Wat mij tijdens de week dat je bij ons verbleef op mijn zenuwen gewerkt heeft is dat je je echt thuis voelde. Wel nee Frieda, je was bij ons! Ik wil dat jij en Lili jullie bij ons goed voelen maar Lili zou nooit zo gehandeld hebben zoals jij deed. Hoe uit te leggen wat ik bedoel ?

Ik begrijp niet dat wanneer je naar ‘Le Touquet’ komt:

1° je goed voelde bij je aankomst. Ik bedoel daarmee dat je de dag voordien naar de huwelijksverjaardag bent geweest van je zus. Het was toch feest!

2° Hetzelfde toen we naar Engeland gingen. De dag voordien lette je wel op!

3° en wanneer je terug naar huis moest met Lili, hetzelfde.

Deze 3 punten betekenen dus, wanneer je het wil, dat het je kan lukken en je je ziekte goed kan beheren. Dat is hetgeen mij opgewonden heeft en al onze projecten naar ‘ de vaantjes’ heeft geholpen’.

Ik weet dat je deze ziekte hebt en dat het niet alle dagen gemakkelijk is, zo dom ben ik nu ook weeral niet, maar ik heb mij ingelicht. Ik heb je vooral gade geslagen en je kan het allemaal goed beheren of controleren wanneer je het wil.

Ik vind dat je ten minstens een inspanning had kunnen maken voor Lili, Eric en mij . ‘1 kleine week’, met ons zijn en vrolijk zijn, zonder constant te zitten klagen.

Alhoewel je het tegendeel zal beweren met al je medische termen en al de tralala die ermee gepaard gaat, dat het niet altijd gemakkelijk is, dat het niet voor iedereen hetzelfde is enz.. ik wil je wel geloven.

De eerste dag was ik niet zo bewust van maar de 2de was je al ziek. Maar achteraf was het flagrant. Dat je thuis bleef dat stoorde mij niet maar wat mij wel stoorde was dat je je er geen fluit van aantrok. Dat was ernstig voor mij want ik rekende op jou Frieda maar ik zat fout!

Jij hebt mij niet alleen op de zenuwen gewerkt. Eric heeft je ook veel gade geslagen, hij die veel heeft gewerkt bij Mc Donalds met diëtisten en nutritionisten. Hij heeft gemerkt dat je er totaal je botten aan veegde. Je at van alles en nog wat alhoewel ik boodschappen had gedaan en van alles in huis had. Maar nee, je wilde doen zoals iedereen wel wetend dat je ’s anderendaags ziek ging zijn. Maar voor jou was dit allemaal niet erg. Je bent bij ons en blijft dan maar de ganse dag thuis, terwijl wij uitstappen deden die, naar onze mening, je geen fluit interesseerden.

Eet meerdere keren per dag, het is overal geschreven en er zijn voldoende diëtisten in België gespecialiseerd in de ziekte van Crohn. Zoek het op zelf op en ga, zelfs indien je 100 km ver moet rijden. Ik zou het wel doen.

Ik begrijp dat je wil eten en drinken zoals iedereen maar doe dat thuis en niet wanneer je bij ons bent Frieda, 1 enkele week om de 2 jaren.

Ik vond het spijtig voor onze Lili, je hebt haar van alle zaken doen mislopen die Eric en ik aan haar en aan jou wilden laten zien. Zeg nu niet dat het je spijt, je moest daar maar vroeger aan denken. Maar ik heb moeten vaststellen dat je enkel aan jezelf dacht.

Ik ben misschien wel hard maar zo voel ik het aan, ik herken je niet meer, jij de Frieda met wie ik uitging en mij vermaakte!

Trouwens ik vond je reeds veranderd toen je 2 jaar geleden naar Carry kwam. Daarom had ik je gevraagd niet van je problemen tegen Eric te spreken. Dat deed Eric walgen en mij ook trouwens. Er zijn andere manieren en andere momenten om te vertellen.

Dan spreek je nog in je mail van een ingreep. Als je zo slecht bent en dat je de andere medicatie niet goed verdraagt en of niet goed werkt, waarom wacht je dan tot het einde van de vakantie ? Ik zou niet gewacht hebben, wat er ook kon gebeuren! Nee Frieda, het spijt me maar dit is niet normaal, als het dringend is is het dringend!

Lili die is vol bewondering en dat doet ons echt deugd. Zij is formidabel, steeds tevreden, alles gaat goed en ik ben overtuigd dat zij ook problemen heeft maar, als ze hier is, dan vergeet ze alles. Maar jij, jij doet er niets aan. Niet zo aangenaam voor Eric en voor mij als je rekening houdt met de inspanningen die we doen als jullie hier zijn.

Indien we echte vriendinnen zijn, zoals je beweert, dan had je tenminste inspanningen kunnen doen tijdens deze korte week.

Ik heb hier niets meer aan toe te voegen Frieda en ik hoop dat je gezonder en gezonder zal worden”.

Einde citaat van de mail.


Na deze mail heb ik ook nog gezien dat ze mij van Facebook verwijderd had. Dat was weeral heel pijnlijk omdat het bewees dat ze met mij niets meer te maken wilde hebben.

Ik had voor deze vriendin mijn 2 handen in het vuur gestoken en was ervan overtuigd dat niets of niets die vriendschap kon kapot maken. Wat een vergissing!

Het is een feit, ik ben spijtig genoeg 2x ziek geweest. Ik zei toen niet veel om te vermijden dat ze zouden denken dat ik klaag. Dat draait zich nu tegen mij: ze dachten dat ik er echt niet mee inzat . Maar oh, dat was zo fout! Ik had werkelijk zo’n spijt dat ik niet mee kon, maar klagen had niets opgelost. Het was geen oplossing mee te rijden en hen regelmatig te doen stoppen onderweg om over te geven of naar toilet te laten rennen. Ik zou het trouwens met de beste wil van de wereld niet aangekund hebben. Ik was echt te ziek!

Ik vraag mij dan ook nog af op welke manier kan je aan tafel vertellen dat je sommige zaken niet kan eten ? Hoe moest ik het dan uitleggen zonder te vermelden dat het was vanwege mijn darmproblemen ? Dat ik het gewoon niet lustte ???

Vandaag, 16 maanden later, doet mij dat steeds nog veel pijn. Ik heb niets meer van haar gehoord en ik weet ook niet hoe ik zou reageren moest ze terug contact opnemen. Dit heeft mij zo diep geraakt omdat ik hieraan niet schuldig ben. Als ze mij verwijt dat ik niet oplette dan is ze toch zo mis.
Ik moet steeds op mijn voeding letten en allerlei lekker eten laten liggen. Ik ben nu nog regelmatig ziek ondanks dat ik heel voorzichtig ben met hetgeen ik eet. Ik stel me dan ook vaak de vraag: wat heb ik nu weeral verkeerd gegeten ?

Het gedrag van VI bewijst, volgens mij, dat je naasten soms over je ziekte veel onbegrip hebben en de draagwijdte daarvan niet begrijpen.

Ondanks deze tegenslag blijf ik optimistisch en bekijk liever het positieve in het leven dan het negatieve. Als er een slecht dagje tussen zit, dan wacht ik geduldig tot het weer voorbij is. Morgen gaat alles weer beter!

Wat ik dan ook nog kwijt wil is dat ik troost vind bij andere vrienden die dan wel begrip hebben en die mij niet veroordelen vanwege mijn aandoening. Bedankt aan deze vrienden dat zij mij trouw blijven!

Bedankt aan jullie allen voor het luisteren naar mijn verhaal.

Frieda

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
[email protected]
[email protected]
0472/51.63.51 of 0468/27.70.52

 

   

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

     

Bezoek ons ook op

Website administrator: Vincent Reynders.

 

     
Back to top