Zonder categorie

Lidmaatschap biedt de mogelijkheid tot:

  • vragen stellen aan de leden van de Medische Adviesraad ( MAR),
  • vragen stellen aan onze diëtiste en ervaringsdeskundige, Nathalie
  • via ons tijdschrift Crohniek en onze website een oproep te laten plaatsen,
  • toegang krijgen tot het “beschermde” luik van onze website met volledige teksten.

Lidmaatschap houdt tevens in dat u:

  • driemaandelijks het tijdschrift Crohniek in de bus krijgt met up-to date en medisch correcte en verantwoordde informatie betreffende IBD;
  • persoonlijke uitnodigingen voor de infonamiddagen van uw regio ontvangt en uitnodiging voor onze SOD (jaarlijkse Studie- en ontmoetingsdag);
  • recht heeft op de Kook-en voedingswijzer van CCV vzw. en de aanvullingen, gratis te verkrijgen ter gelegenheid van infonamiddagen of SOD. Per post is het verkrijgbaar mits betaling van de portkosten;
  • recht heeft op onze gratis toiletpas ( Facilitair Document) voor leden, mits voldaan aan de geldende criteria (in te vullen attest, recente pasfoto). Niet-leden betalen hiervoor 10€ (te betalen op rekening nummer IBAN: BE79 1112 8128 4233 BIC: GKCCBEBB met stortingsmededeling “facilitair document”);
  • de mogelijkheid krijgt mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek b.v. via enquêtes;
  • deel kan nemen aan de activiteiten van FWC (de “eigen” fiets- en wandelclub – FWC -van CCV vzw) en de 2-jaarlijkse mini-trip waar wandelen en fietsen, onder medische en verpleegkundige begeleiding, centraal staan;
  • deel kan nemen aan georganiseerde ontspanningsactiviteiten met aandacht voor specifieke noden van mensen met IBD ( toegankelijkheid toiletten, aandacht voor voeding,…);
  • toekomstgericht kinderen kunnen deelnemen aan “op maat” activiteiten voor IBD-patiëntjes.

CCV vzw is mede-oprichter van EFCCA ( European Crohn and Colitis Associations) waarbij samengewerkt wordt met 28 Europese landen en er nauwe samenwerking is met o.a. Amerika, Canada, Australië . Dit heeft het voordeel dat we bij de bron zitten van alle nieuwe informatie, lopend wetenschappelijk onderzoek en medicatieontwikkeling voor IBD wereldwijd. CCV vzw is tevens mede-oprichter van VPP vzw. (Vlaams Patiëntenplatform). Het VPP is een koepelorganisatie van meer dan 100 patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de gezondheid en gezondheidszorg. Hierdoor kunnen “grote” dossiers zoals “verzekeringen voor chronisch zieken” professioneel behandeld worden. VPP is immers een gesprekspartner van de overheid in de discussies rond de problematiek van chronische ziekten. Maar bovenal betekent lidmaatschap dat u deel uitmaakt van een “familie” van mensen in dezelfde vergelijkbare situatie als de uwe. Tijdens info-namiddagen en/of andere activiteiten krijgt u immers de kans om met anderen ( patiënten, maar ook partners, ouders, kinderen, hulpverleners,…) van gedachten te wisselen. Samen sterk is het motto. Hoe meer verenigd, hoe meer de stem van mensen met IBD gehoord wordt en hoe meer “druk” we kunnen zetten op overheidsinstanties, farmaceutische industrie ed.

We zijn er door, maar vooral voor elkaar!

De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw is een patiëntenvereniging voor mensen met chronisch inflammatoir darmlijden. De vereniging tracht te beantwoorden aan de sociaal-maatschappelijke behoefte van personen met een chronische ontstekingsziekte van de darmen en van de personen uit hun naaste omgeving (ouder, partner, gezin, vriend,...). De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw is een belangrijke bron van informatieverstrekking (via het driemaandelijks tijdschrift Crohniek, de website, infosessies,...) Dank zij de nauwe samenwerking met de leden van de eigen Medische Adviesraad (hierin zetelen professoren en artsen uit alle Vlaamse provincies) kan de vereniging beschikken over correcte en up-to-date medische informatie. Naast informatie verstrekking streeft de vereniging naar erkenning op overheidsvlak voor wat betreft IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) en verleent zij steun en medewerking aan het wetenschappelijk onderzoek (zoeken naar oorzaken en nieuwe behandelingen van de ziekten). Lotgenoten, familie en vrienden vinden steun en gehoor bij elkaar op samenkomsten en georganiseerde uitstappen. De vereniging is medeoprichter van EFCCA ( European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) en zit ook daar aan de bron van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandeling van IBD (Inflammatory Bowel Disease ). Dankzij een ledenbestand van méér dan 5.000 leden heeft de vereniging een serieuze stem en inbreng bij het verdedigen van de patiëntenbelangen.

In deze tijd van tele-communicatie worden we overstelpt met informatie allerlei. Je kan het zo gek niet bedenken of er bestaat wel ergens een web-site over. Dat artikels over eenzelfde onderwerp elkaar tegenspreken of lijnrecht tegenover elkaar staan - who cares?

Ook uw "eigen" CCV-vzw vindt u voortaan terug op internet. Wij maakten ons echter wel enkele bedenkingen. Onze doelstellingen getrouw, blijft informatieverstrekking één van onze prioriteiten. Het internet telt ettelijke duizenden pagina's informatie over IBD. Let wel: niet al deze informatie is medisch gecontroleerd en om het even wie kan artikels overnemen en via een web-site aanbieden. CCV-vzw wil enkel medisch geregistreerde en correcte informatie en artikels ter beschikking stellen. Indien iemand informatie zoekt over een bepaald onderwerp kan dit getoetst worden mét en via ervaringsdeskundigen en professionelen binnen de vereniging. Gericht informatie zoeken wil zeggen informatie " filteren". Niet elke patiënt wordt met eenzelfde probleem geconfronteerd en niet elke aangehaalde behandeling is voor om het even wie geschikt. Check daarom de informatie die u zocht en/of vond met een deskundige ter zake. Dit voorkomt onnodige angst en paniekreacties door het overaanbod aan informatie. Wij stellen ons trouwens ernstig de vraag in hoeverre het moreel en ethisch verantwoord is medische artikels te publiceren als vereniging of leek zonder enig begrip of kennis en inzicht over de materie.

Een "goed" gedocumenteerde patiënt kan een gelijkwaardige gesprekspartner worden in het "team" dat zich met hem/haar bezighoudt. Goed gedocumenteerd wil echter zeggen dat men de opgedane "kennis" toetst met de ervaring en kennis van zijn/haar behandelend team en dat men de gegevens in een juiste context weet te plaatsen.

Heel wat randinformatie kan nuttig zijn maar heeft daarom niet rechtstreeks of onmiddellijk betrekking op de eigen toestand of op het verloop van het eigen ziekteproces. Probeer op een "gezonde" manier om te gaan met de aangeboden informatie en durf te praten over angsten en twijfels. Alleen als er communicatie en interactie mogelijk is kan men komen tot een optimale "zelfzorg" en een wederzijds respect tussen patiënt en artsen of hulpverleners.

Wij bieden:

  • Correcte medische informatie onder controle van de Medische Adviesraad
  • Opvang en begeleiding van, en informatieverstrekking aan, patiënten en hun familie, zorgverstrekkers, beleidsinstanties,...door infonamiddagen over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en aanverwante problematiek
  • Kinderen- en jongerenwerking via informatie “op maat”
  • Medewerking aan onderzoeken, studies, enquêtes
  • Ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek rond IBD
  • Gratis informatiebrochures rond aspecten m.b.t. IBD
  • Internationale samenwerking (EFCCA)

Hoe is CCV vzw. ontstaan?

De oorsprong ervan ligt in het leven zelf. Vanuit de ervaring van onmacht, isolement en eenzaamheid ging een gezin op zoek naar anderen die met dezelfde problemen worstelden. Zoals het leven wordt gedeeld moet ook de ziekte gedeeld worden. Het antwoord daarop bleek de oprichting van een vereniging voor Crohnpatiënten, nadien uitgebreid tot patiënten met colitis ulcerosa en alle inflammatoire darmziekten.

Met welk doel?

Een ziekte die niet alleen het lichaam aantast, maar ook de sociale situatie en de sociale relaties, eist een totaalbenadering. De genezing van de zieke kadert in het geheel van medische, verpleegkundige, sociale, psychologische zorg, die in een gecoördineerd verband aan de zieke moet kunnen geboden worden. In die totaalbenadering wil de vereniging een belangrijke steun zijn voor mensen die lijden aan een inflammatoire darmziekte.

Hoe werken wij?

Het Nationaal Bestuur heeft een overkoepelende en begeleidende functie om:

  • de werking van de vereniging wettelijk te verzekeren
  • zich in te schakelen in vormen van onderzoek ter verbetering van het lot van patiënten met een inflammatoire darmziekte op medisch, sociaal en psychologisch vlak
  • de maatschappij, het professionele zorgensysteem en de beleidsinstanties te sensibiliseren voor de nood van de chronisch zieken

De provinciale besturen bieden door een direct contact met hun leden morele steun en aanmoediging bij het verwerken van de ziekte. Door het organiseren van bijeenkomsten met deskundige sprekers brengen zij recente informatie dichter naar de leden toe.

De Sociale Adviesraad zet zich in voor de sociale, emotionele en juridische noden van de patiënt en zijn omgeving.

De Medische Adviesraad volgt de medische informatieverstrekkingen en waakt erover dat in het kader van de vereniging de juiste informatie over de ziekte gegeven wordt.

De Jongerenwerking brengt informatie ‘op maat’ naar kinderen en jongeren toe.

De Fiets- en wandelclub (FWC) is ontstaan uit ons Ventoux-event. Onze deelnemers hadden de smaak te pakken en wilden graag sportief bezig blijven.

EFFCA: de Belgische Crohn en colitis ulcerosa vereniging ligt mee aan de basis van de oprichting van de Europese Federatie voor Crohn en colitis ulcerosa. Dankzij deze internationale samenwerking kunnen wij beschikken over de meeste recente informatie over IBD en hebben wij de mogelijkheid samen acties te ondernemen.

VPP vzw. (Vlaams Patiënten Platform): Onze vereniging was in 1999 de mede-stichter van deze koepelorganisatie van meer dan 100 patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de gezondheid en gezondheidszorg. Het VPP is een gesprekspartner van de overheid in de discussies rond de problematiek van chronische ziekten.

CROHNIEK is het driemaandelijks tijdschrift van de vereniging waarin belangrijke informatie op medisch, sociaal en psychologisch vlak wordt doorgegeven. Crohniek wil ook een echo zijn van wat er gebeurt in de verschillende afdelingen en wil de patiënten een steun geven doorheen getuigenissen en levenservaringen.

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
[email protected]
[email protected]
0472/51.63.51 of 0468/27.70.52

 

   

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

   

Bezoek ons ook op

Website administrator: Vincent Reynders.

 

     
Back to top