Hoe is CCV-vzw ontstaan?

De oorsprong ervan ligt in het leven zelf. Vanuit de ervaring van onmacht, isolement en eenzaamheid ging een gezin op zoek naar anderen die met dezelfde problemen worstelden. Zoals het leven wordt gedeeld moet ook de ziekte gedeeld worden. Het antwoord daarop bleek de oprichting van een vereniging voor Crohnpatiënten, nadien uitgebreid tot patiënten met colitis ulcerosa en alle inflammatoire darmziekten.

Waarom is een patiëntenvereniging belangrijk?

Een ziekte die niet alleen het lichaam aantast, maar ook de sociale situatie en de sociale relaties, eist een totaalbenadering. De genezing van de zieke kadert in het geheel van medische, verpleegkundige, sociale, psychologische zorg, die in een gecoördineerd verband aan de zieke moet kunnen geboden worden. In die totaalbenadering wil de vereniging een belangrijke steun zijn voor mensen die lijden aan een inflammatoire darmziekte.

Hoe werken wij?

Het Nationaal Bestuur heeft een overkoepelende en begeleidende functie om:

  • de werking van de vereniging wettelijk te verzekeren
  • zich in te schakelen in vormen van onderzoek ter verbetering van het lot van patiënten met een inflammatoire darmziekte op medisch, sociaal en psychologisch vlak
  • de maatschappij, het professionele zorgensysteem en de beleidsinstanties te sensibiliseren voor de nood van chronisch zieken

De provinciale besturen bieden door een direct contact met hun leden morele steun en aanmoediging bij het verwerken van de ziekte. Door het organiseren van bijeenkomsten met deskundige sprekers brengen zij recente informatie dichter naar de leden toe.

De Medische Adviesraad volgt de medische informatieverstrekkingen en waakt erover dat in het kader van de vereniging de juiste informatie over de ziekte gegeven wordt. Deze wordt vertegenwoordigd door een samenwerking met BIRD & BinaStoria. Meer informatie kan je hier terugvinden.

De Jongerenwerking brengt informatie ‘op maat’ naar kinderen en jongeren toe.

De Fiets- en wandelclub (FWC) is ontstaan uit ons Ventoux-event. Onze deelnemers hadden de smaak te pakken en wilden graag sportief bezig blijven. 
Maandelijks worden er een fiets - en wandeltocht georganiseerd, alternerend in elke provincie. De komende tochten kan je hier raadplegen.

CROHNIEK is het driemaandelijks tijdschrift van de vereniging waarin belangrijke informatie op medisch, sociaal en psychologisch vlak wordt doorgegeven. Crohniek wil ook een echo zijn van wat er gebeurt in de verschillende afdelingen en wil de patiënten een steun geven doorheen getuigenissen en levenservaringen.

Samenwerkingen: 

EFFCA: de Belgische Crohn en colitis ulcerosa vereniging ligt mee aan de basis van de oprichting van de Europese Federatie voor Crohn en colitis ulcerosa. Dankzij deze internationale samenwerking kunnen wij beschikken over de meeste recente informatie over IBD en hebben wij de mogelijkheid samen acties te ondernemen. Link naar de website.

VPP vzw. (Vlaams Patiënten Platform): Onze vereniging was in 1999 de mede-stichter van deze koepelorganisatie van meer dan 100 patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de gezondheid en gezondheidszorg. Het VPP is een gesprekspartner van de overheid in de discussies rond de problematiek van chronische ziekten. Link naar de website.

Mede-oprichter van het patientexpertcenter (PEC); meer informatie vind je hier

 

 

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
[email protected]
[email protected]
0468/27.70.52

 

 
     

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

     

Bezoek ons ook op

 

 
     
Back to top